In de tien jaar dat ik interviews maak, heb ik veel inspirerende mensen ontmoet en bijzondere levensverhalen gehoord. Verhalen die je anders naar de wereld doen kijken. Gisteren had ik voor NRC Next een interview met Thiandi Grooff. Ze heeft bij haar geboorte een hersenbeschadiging opgelopen waardoor ze niet kan praten en ook verder weinig controle heeft over haar spieren. Haar ogen kijken je niet aan, en alleen zo nu en dan kun je van haar gezichtsuitdrukking iets aflezen. Haar bovenlichaam beweegt voortdurend van voor naar achter, soms grijpt ze onwillekeurig naar iets dat op tafel ligt. Ze maakt geluiden, die ze niet kan stoppen.
Tot haar veertiende werd ze als ernstig verstandelijk gehandicapt beschouwd. Alleen haar twee moeders vermoedden dat ze meer begreep dan ze kon laten blijken. In 2005 kwam de ommekeer in haar leven. Ze leerde communiceren door letters aan te wijzen. Toen bleek al snel dat ze niet het zwaar verstandelijk gehandicapte kind was waarvoor ze altijd was gehouden, maar een intelligent en eigenzinnig persoon.
Zo hebben we gisteren het interview gedaan: ik stelde een vraag, Thiandi antwoordde door het razendsnel aanwijzen van letters op een houten letterbord, moeder José hield haar pols vast en sprak de zinnen uit. Het had iets magisch. Facilitated Communication heet deze methode en hij is omstreden. Sommigen geloven niet dat de gehandicapte zelf de letters aanwijst. Ik kan me die scepsis voorstellen, maar die voelde ik niet tijdens het gesprek met Thiandi. Soms lachte ze ineens breed als ik haar een vraag stelde, waarop ze een ondeugend antwoord gaf. Na twee uur zei ze (schreef ze): “Ik ben moe, ik ga wiskunde doen”. Thiandi, in haar leven afgewezen en weggestuurd door talloze scholen (zelfs voor het Tyltyl-onderwijs voor meervoudig gehandicapte kinderen) studeert nu aan het prestigieuze Amsterdam University College.
-
gisteren was er een uitzendig van bnn over thiandi,
zie link: http://sites.bnn.nl/page/jzhmh2010
in die uitzending zie je duidelijk dat ze niet kijkt naar het letterbord om antwoord te geven, er si duidelijk te zien dat haar begeleiders voor haar communiceren. het hele verhaal rond om thiandi is duidelijk bedrog,
ik vind het jammer dat de ouders van thiandi haar zo op tv neer zetten
zonder te beseffen dat heel nederland duidelijk ziet dat thiandi niet degene is,
En degene daar juist niets aan kan doen in thiandi, iemand die niet kan communiceren tot z’n 14de kan echt niet zomaar een boek gaan schrijven en studeren op de universiteit,
wat ook jammer dat mogelijk ouders in een vergelijkbare situatie na het zien van deze aflevering mogelijk hoop gaan putten uit een methodiek die niet werkt.veel kijk plezier .
-
verder gun ik thiandi al het beste in haar leven, maar haar ouders zouden echt beter moeten weten dan hun dochter zo open en bloot ten toon te stellen. Ik noem het een vorm van mishandeling om je dochter zo te gebruiken met haar handicap en er een slaatje uit te slaan via de boek verkoop, want uiteindelijk zijn het de ouders die het geld in hun zak steken en heeft thiandi er nooit echt iets over kunnen zeggen.
-
Beste Eef,
Je baseert je oordeel op een televisie-uitzending. Ik heb twee uur met Thiandi gesproken, met haar ouders, en met vele anderen, onder wie de decaan van de universiteit waar ze nu studeert. Die laatste heeft op haar beurt weer met zeer veel mensen gesproken die Thiandi goed kennen en haar jaren begeleid hebben, zoals leraren van de verschillende scholen waar Thiandi op heeft gezeten. En zij (die decaan) kwam tot het oordeel dat Thiandi thuishoort aan haar universiteit. Ze heeft er ook alle benodigde diploma’s en toelatingstoetsen voor gehaald. Inderdaad, via facilitated communication. En ja, dat ziet er wat vreemd uit. En nee, Thiandi kijkt niet direct naar het letterbord omdat ze een visuele afwijking heeft. Ze kijkt uit haar ooghoeken. Maar het is geen bedrog. Geloof me. Soms zijn de dingen anders dan ze op televisie lijken.
-
Wat een afschuwlijke reactie, Eef.
Hulde aan Thiandi en haar ouders, en iedereen die meehelpt om Thiandi te laten zijn en zien wie ze is.
Ik heb gelukkig iets fantastisch gezien! -
Eef.. jeetje zit hier te koken op de bank. Was/ben namelijk erg onder de indruk over hoe Thiandi haar leven nu lijdt en hoe ik knap ik dit vind. Dus wilde er wat meer over lezen en kwam zo op deze site. Jouw reactie maakt me boos omdat ik het zeer onterecht vind en gemeen vind wat jij allemaal sugereert.
-
Ik neem het op voor Eef.
In het begin vond ik het wel indrukwekkend, maar Thiandi loopt op een gegeven moment midden in een zin weg, prima als je onwilleurige spiertrekkingen hebt, maar hoe kan ze terwijl ze bezig is met weglopen dan tegelijkertijd een zin afmaken met een bord waar ze met haar rug naartoe staat?Ze kan geen mensen recht aankijken, en het letterbordje ook niet. Maar dat pilsje op tafel staarde ze lachend aan, rechtvooruit kijkend..
Ik vind Eef’s reactie verre van gemeen, ze wenst Thiandi ook het beste toe toch? Maar die mensen hebben een sprookje gecreeerd waarin ze zelf heilig geloven, prima voor hen, maar ik geloof het niet.
-
Ik heb ook de uitzending van BNN gezien, en ik vond het heel inspirerend om te zien dat iemand die zo beperkt is zich toch nog zo kan ontplooien.
Ik vind het heel knap van haar, maar ook van haar omgeving, dat ze altijd zijn blijven geloven in haar capaciteiten, ipv haar beperkingen.En dat meisje die dat vervelende commentaar gaf gaat maar lekker in haar kortzichtige sopje gaar koken. Niks van aantrekken, dat soort mensen zitten er altijd bij.
-
@Brigit:
Het is onmogelijk om vanuit je ooghoeken te lezen. Om te lezen moet je scherpzien, dat doe je met de macula (of gele vlek die centraal in je netvlies zit) en om beeld op het maculagedeelte van je netvlies te krijgen, zul je recht naar de tekst moeten kijken die je wilt lezen.Eef mag haar oordeel dan wel baseren op een televisie-uitzending van een half uur: ze geeft wel valide argumenten, waar jij niks tegen inbrengt.
Overigens zijn jouw argumenten dat anderen zeggen dat ze zelf communiceert geen bewijs dat ze ook daadwerkelijk communiceert. Een beetje googelen en je vindt genoeg stukken waarin wordt uitgelegd hoe het komt dat mensen er abusievelijk van overtuigd zijn dat FC werkt, zonder dat ze de boel actief bedriegen. Want ik denk wel dat het gros van de mensen in Thiandi’s omgeving gewoon het beste met haar voor heeft.
Tot slot: de decaan van het University College vond dat Thiandi daar thuishoorde, de decanen van 4 andere universiteiten (zoals je in het artikel opschrijft) blijkbaar niet.
-
Nee, ik heb geen harde wetenschappelijke of andersoortige bewijzen dat wat Thiandi zegt, haar eigen woorden en gedachten zijn. Ook wat die oogafwijking betreft heb ik geen nader onderzoek gedaan. Ik ben geen rechercheur, noch een wetenschapper. Als interviewer heb ik me tevreden gesteld met circumstancial evidence, om het zo maar eens te zeggen: tientallen, zo niet honderden mensen die Thiandi gedurende haar leven begeleid hebben, van de studenten die werken als haar persoonlijke assistent tot de Decaan van de AUC, hebben haar leren kennen als een intelligent meisje dat wel degelijk kan communiceren, zij het op een ongebruikelijke, en op het oog omslachtige manier. Een aantal van die mensen heb ik gesproken, onder wie de decaan van AUC. Zij vertelde dat ze lang geaarzeld hadden om Thiandi aan te nemen, niet omdat ze niet in haar zouden geloven maar omdat ze wisten dat het risico bestond dat mede-studenten last van haar geluiden konden hebben. Uiteindelijk hebben ze ja gezegd, na lang wikken en wegen dus, niet bepaald over één nacht ijs gaand. Anderen mogen vanuit hun luie stoel denken dat Thiandi en haar ouders de boel bedonderen, maar dat blijf ik letterlijk en figuurlijk kortzichtig vinden.
-
Mijn zoon heeft dezelfde oogafwijking als Thiandi. Ook van hem wordt gedacht dat hij niets ziet. Hij kijkt naar een object, wendt zijn hoofd af en reikt er vervolgens naar. Ken je hem niet goed, dan denk je dat hij ‘niet kijkt’. Tot je hem in zijn elektrische rolstoel keurig de bloempotten van de buren ziet ontwijken om zelfstandig naar het winkelcentrum te rijden. Wederom schijnbaar ‘zonder te kijken’.
Omdat hij niet praat, rare geluiden maakt, ook nog eens loenst en je niet aankijkt, verslijt je hem al snel voor gek. Tot hij keihard om een intelligente grap moet lachen of via zijn spraakcomputer precies aangeeft wat hij wil.
Pas als je zelf, face-to-face met hem communiceert, weet je dat hij alles ziet en alles snapt. En dat geldt ook voor Thiandi. Dus wie haar nooit heeft ontmoet, kan er ook niet over oordelen.
P.S. @Ludi Koning: Mijn zoon bekijkt de wereld het liefst vanuit zijn ooghoeken. Dat is niet onmogelijk.
-
Het viel me op in je blog op de frontpage dat je zegt dat uit de reacties hier blijkt dat er helaas nog steeds mensen zijn die Thiandi een ‘freak’ vinden. Niemand zegt hier dat Thiandi een freak is. Dat is denk ik je eigen angst/vooroordeel over gehandicapte mensen.
Ik zeg ook niet dat Thiandi en haar ouders de boel bedonderen. Ik denk dat haar ouders zeer betrokken mensen zijn die er alles aan hebben proberen te doen om uit Thiandi te halen wat zij denken dat er in zit. En dat kunnen zij waarschijnlijk beter inschatten dan ik vanachter mijn computer.
Ik hoef alleen niet ieder geval apart te zien om me een mening te vormen over facilitated communication: dat is een zeer omstreden methode waar nooit bewijs van werking is gevonden in goed opgezette onderzoeksomstandigheden. (De James Randi foundation looft een miljoen dollar uit voor degene die kan bewijzen dat FC werkt!)
In de uitzending is inderdaad duidelijk te zien dat Thiandi wegloopt in het zwembad en dat ze het gros van de keren niet eens naar de letterkaart kijkt (terwijl ze dat op sommige momenten overigens wel doet). Zoals ik al aangaf, kun je niet vanuit je ooghoeken letters lezen (probeer zelf maar eens een tekst naast je te houden die je alleen vanuit je ooghoeken kunt zien: het is onmogelijk om te lezen wat er staat).
Natuurlijk kun je als journalist je niet continu als een wetenschapper gedragen en zul jij voornamelijk het verhaal willen overbrengen. Maar het lijkt me wel de verantwoordelijkheid van een journalist dat je niet zomaar alles gelooft wat je verteld wordt (bijvoorbeeld dat vanuit de ooghoeken kijken).
Overigens wordt er in interviews met Thiandi vaak verteld dat ze aangeeft dat het getypte niet de weergave is van wat zij wou zeggen, maar van haar facilitator. Ik had bij het zien van de uitzending verwacht dat op de momenten dat ze onmogelijk de letterkaart kon zien, ook zoiets zou gebeuren. Maar dat gebeurde niet…Nogmaals over dat ‘circumstancial evidence’: het is heel goed mogelijk dat al die mensen ter goeder trouw zijn geweest. Onze hersenen laten zich nu eenmaal graag bedriegen. En het is makkelijker om te geloven wat anderen je vertellen, dan ergens kritisch tegen in te gaan, met het risico dat je buiten de ‘groep’ valt. Zo werkt ons menselijk brein nu eenmaal.
Ik heb het elders al eerder aangegeven: als Thiandi zich zou laten testen onder gecontroleerde omstandigheden, wordt vanzelf duidelijk of zij het echt is die communiceert. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die dat een ‘arrogant’ voorstel vinden: waar bemoeit ze zich mee? Het gaat toch prima zoals het gaat? Maar stel nu dat het níet Thiandi is die communiceert: dan wordt haar leven geleefd door anderen die onbewust boodschappen van zichzelf doorgeven. Misschien wil ze wel helemaal niet in die collegebanken zitten! Dat is toch tragisch?
Mocht ze inderdaad zelf communiceren, dan zal er in de internationale wetenschappelijke gemeenschap meer begrip komen voor het gebruik van FC en kunnen andere kinderen ook geholpen worden (hoewel ik denk dat als FC in Thiandi’s geval wel werkt, ieder kind apart getest moet worden, omdat uit het al bestaande onderzoek naar FC blijkt dat het voor heel veel kinderen niet werkt). Bovendien kan ze dan een miljoen dollar ophalen bij James Randi. En wie kan dat geld niet goed gebruiken? -
@Elise:
Ik zeg niet dat je vanuit je ooghoeken niks kunt zien, je kunt objecten lokaliseren, maar voor scherp zien heb je je gele vlek nodig. Je hebt namelijk kleur nodig om scherp te zien (als je ’s nachts in je huis rondloopt, kun je bijvoorbeeld alleen gebruik maken van de ’staafjes’ in je netvlies die veel minder licht nodig hebben om te werken. Met je staafjes kun je zwart-wit zien. Het nadeel van de staafjes is dat je er niet scherp mee kunt zien. Probeer maar eens uit als het vanavond donker is en je het licht uit doet). In je ooghoeken kun je ook kleuren niet goed onderscheiden. Dat kun je je nauwelijks voorstellen, maar dat komt omdat je hersenen er een mooi beeld van maken.
Voor de duidelijkheid: ik ben arts, dus ik kan op grond van alles wat ik geleerd heb tijdens en na mijn studie, wel uitspraken doen over de werking van het menselijk lichaam.
Ik herinner mij een experiment tijdens mijn studie waarbij we potloden met een verschillende kleur langzaam ons blikveld in moesten bewegen, terwijl we ons op een vast punt voor ons concentreerden. Aan de hand daarvan konden we een afbeelding van ons netvlies namaken met precies aangegeven waar het kleurzicht begon en welke kleur het verste in ons blikveld nog waarneembaar was. Dan valt je vies tegen hoe moeilijk het is om kleuren te onderscheiden in je ooghoeken.
Zo’n test zou je thuis ook kunnen doen met een tekst die je naast je houdt, terwijl je op een punt recht vooruit blijft focussen: die tekst is dan echt niet leesbaar. Je zou er nog tegenin kunnen brengen dat Thiandi na al die jaren gevoelsmatig weet hoe ver de letters uit elkaar staan en ‘blind typt’. Maar het is onmogelijk om blind te typen met één hand zonder referentie. (Probeer maar eens het toetsenbord naast je neer te zetten, terwijl je weer recht vooruit kijkt en dan met één hand blind te typen. Er komt niks zinnigs uit. Ook niet als je heel lang oefent. Daar zijn op internet ook al allemaal verhandelingen over geschreven.)Het is inderdaad jammer dat men de neiging heeft om mensen met een handicap niet voor vol aan te zien. (Dat gebeurt al als mensen in een rolstoel zitten vanwege een dwarsleasie en verder uiterlijk, nog in spraak iets mankeren). Nogmaals: ik zeg helemaal niet dat Thiandi niets snapt. Ik zeg alleen dat ik er zeer ernstig aan twijfel dat ze communiceert door middel van FC.
12 reacties
Abonneren (RSS) op reacties bij dit bericht