diversen

Je bekijkt nu het archief van de rubriek diversen.

Toegeven, er was destijds een lezer die zijn of haar abonnement opzegde naar aanleiding van mijn artikel over SM in de Volkskrant, negen jaar geleden. Ik herinner me nog dat ik zeer verbaasd was toen Jan Tromp, destijds chef van het Volkskrant Magazine, dat vertelde.

Drie uur lang had ik op het terras van café Américain met meesteres Pauline, alias Sady Lady, voor de rubriek ‘Voor beginners’ gesproken over SM. Zij bevestigde mijn beeld van SM als een ontspannende hobby en prettige uitlaatklep. Sleutelwoorden bij SM zijn ‘respect’ en ‘vertrouwen’. Het is een spel voor volwassenen, waarbij je geestelijk gezond blijft omdat je er allerlei spanningen mee van je af kunt gooien. Lees verder »

“I’m sure some people must think I haven’t got a care in the world. I try to keep my feelings of hopelessness to myself. I don’t want people to think I can’t cope. I have to stay strong for my three lovely daughters. But inside my heart is breaking and my head is a mess.”

Via Google Blog Search ontdekte ik het weblog van Julie Evett uit het Engelse Devon. Ze heeft een ernstig gehandicapt dochtertje van tweeënhalf, Rose. Een vriendin had haar mijn NRC-interview met de moeder van A. opgestuurd, vertaald en wel. Een vreemde gewaarwording om dat verhaal in het Engels te lezen. Op het log van Julie Evett staat ook een interview in The Daily Mirror met haarzelf,  uit september 2008. Toen werd een 32-jarige vrouw, Joanne Hill, veroordeeld tot 15 jaar gevangenisstraf voor de moord op haar vierjarige gehandicapte dochtertje Naomi. Lees verder »

Anders dan ik verwachtte, is op het verhaal van de moeder van A. geen enkele afkeurende reactie gekomen. De briefschrijvers (veertien stuks) betuigden hun medeleven en steun, en sommige vertelden hun eigen - ellendige - verhaal.  Zoals de (jonge) man met ondraaglijke en ongeneeslijke zenuwpijn, die erop wijst dat euthanasie voor wilsbekwamen ook vrijwel onmogelijk is, als ze geen terminale ziekte hebben.  Artsen bepalen of iemand ‘uitzichtloos en ondraaglijk’ lijdt, niet de patiënt, terwijl de arts alleen iets zinnigs over de uitzichtloosheid kan zeggen, niet over de (on)draaglijkheid van het lijden. Met als gevolg dat onze euthanasiewet een papieren wet is. Zoals oud-huisarts Karel Gill het zei: ‘Ons zelfbeschikkingsrecht is prima geregeld. Alles kunnen we zelf kiezen: schoolopleiding, beroep, levenspartner. Alleen op het eind heb je niks meer te zeggen.’

Hier de geplaatste reacties in NRC van afgelopen zaterdag (met prachtige illustratie van Olivia Ettema).

Moeder van A.

In augustus schreef ik over mijn kennismaking met de wereld van de multi complex gehandicapte kinderen, ernstig lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen, met een geestelijke leeftijd tussen de 0 en de 2 jaar. A. is zo’n kind. Een jongen van inmiddels elf. Zijn moeder vertelt: “Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. (…) We weten niet wat er in hem omgaat.”

Lees verder »

Mcg

Ik schrijf graag over kinderen die niet passen in het ideale plaatje (wit, knap, slim, gezond, charmant), misschien omdat ik zelf een ‘moeilijke’ zoon heb. Vanwege zijn verstandelijke en fysieke beperkingen geldt hij als meervoudig gehandicapt. Maar aan dat begrip zitten vele dimensies. Deze week heb ik kennis gemaakt met de wereld van de mcg-kinderen (meervoudig complex gehandicapt). Het is een verzamelnaam voor kinderen met een ernstige lichamelijke en verstandelijke handicap, ze hebben een geestelijke leeftijd van maximaal twee jaar. Ze kunnen niet lopen of praten, zijn vaak ziek en liggen soms maanden achtereen in het ziekenhuis. Terwijl mijn meervoudig gehandicapte kan dansen en zingen, lezen en schrijven en in staat geacht wordt een vak te leren, is bij mcg-kinderen een basale vorm van communicatie het hoogste bereikbare. Lees verder »

Nurks

Zo’n half jaar geleden interviewde ik - voor een verhaal over de klimaatconferentie op Bali - Diederik Samsom. Zijn bijzondere slimheid en charme maken hem charismatisch. Maar dat was niet de reden dat ik geen nadere vragen stelde toen hij Nederland binnen Europa en de wereld een ‘witte raaf’ noemde op milieugebied. Ik wist niet beter dan dat Nederland een van de braafste kindjes uit de klas was.  Lees verder »