In augustus schreef ik over mijn kennismaking met de wereld van de multi complex gehandicapte kinderen, ernstig lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen, met een geestelijke leeftijd tussen de 0 en de 2 jaar. A. is zo’n kind. Een jongen van inmiddels elf. Zijn moeder vertelt: “Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. (…) We weten niet wat er in hem omgaat.”
De moeder van A. vraagt in het interview dat ik met haar had (en dat afgelopen weekend in NRC Handelsblad stond) aandacht voor de positie van ouders met een mcg-kind. De huidige medische zorg is zo goed, dat deze kinderen anders dan vroeger niet meer zo snel doodgaan. Maar, zo zegt ze, in feite hebben ze geen leven. Hun bestaan is uitzichtloos. Vanwege hun wilsonbekwaamheid is het uitgesloten dat deze kinderen voor euthanasie in aanmerking komen, dat begrijpt de moeder van A. heus wel. Maar dat de artsen als vanzelfsprekend aan haar kind willen blijven knutselen (“wéér een operatie, wéér pijn en verdriet”) en met wantrouwen reageren als ze vraagtekens zet bij het nut van al die behandelingen, dat zit haar hoog.
De redactie van NRC heeft haar verhaal tot kwestie van de week gemaakt: lezers worden opgeroepen te reageren als ze soortgelijke ervaringen hebben. Ik vermoed dat er veel brieven zullen komen, en dat ook zonder die oproep veel mensen gereageerd zouden hebben. Op het verhaal van oud-huisarts Karel Gill, die ageerde tegen het taboe op de dood en het gebrekkige zelfbeschikkingsrecht van zieke mensen, kwamen tientallen brieven. Ongeveer evenveel steunbetuigingen als uitingen van afschuw. Ik hoop van harte dat begrip en medeleven dit keer de overhand hebben.
Ook wij hebben zo’n ernstig meervoudig gehandicapte zoon.Hij is me zeer lief en zit in mijn hart gebakken.Maar….sinds hij met 6 maanden een coma heeft doorgemaakt na een epilepsiestatus ,heb ik altijd gevochten voor het niet maar door behandelen bij uitzichtloos lijden.Zo heb ik hem jaren niet naar een ziekenhuis gebracht als hij weer op het randje lag.Hij heeft kennelijk zo’n sterke geest dat hij wil blijven leven.En…hij is nu al 26 jaar!!
Ik had altijd gehoopt dat hij niet zo lang zou leven ,dat ik de zorg niet meer aan kon.Maar met bijna 19 jaar gaf mijn lichaam het op,mede omdat zijn zus ook gehandicapt is(niet MCG,maar toch).Nu wonen ze beide in een woonvorm.En door het ouder worden ,vergroeit hij steeds meer en heeft dan vaak pijn.Dan lig ik ‘s avonds in bed met tranen en zeg bij mezelf:waarom wil jij blijven leven met steeds meer ongemakken?
En zo ga ik door met lief te hebben maar stiekem hoop ik dat hij eens letterlijk over zijn lijden heen zal zijn.Dan zal ik lijden ,maar hij niet meer.Dan resten ons de herinneringen aan een heel speciaal mens,waarvan het een eer was om zijn moeder te mogen zijn.
Jouw verhaal lijkt veel op dat van de moeder van A. Nu ben ik benieuwd: wat is jouw ervaring met de artsen? Voelde je ook dat wantrouwen als je een behandeling niet wilde? Of heb je ook artsen ontmoet die zich in jouw positie konden verplaatsen?
Wij zijn er altijd heel open over geweest,maar gingen er wel zelf respectvol mee om.Daardoor wilden de meeste doktoren wel met ons meedenken.Wij zijn ook nooit in het alternatieve circuit gestapt.
SommigeZGN buitenstaanders begrepen bv niet dat we al heel lang een niet behandelverklaring hebben voor onze zoon.Als hij wat breekt of een blindedarm heeft ,wordt hij natuurlijk behandeld,maar als zijn epi weer uit de hand loopt of hij om een andere rede in coma raakt ,dan is het genoeg geweest!
Deze opvating hebben wij al vanaf toen hij bijkwam uit zijn coma en wij staan hier nog 200% achter.Z
Zolang onze zoon wil vewchten om te blijven leven is hij ons meer dan welkom,ook al wordt hij slechter en slechtter.Maar als het voor hem genoeg is ,dan laten wij hen met al onze liefde gaan.
Ook ik heb een MCG kindje van 5 jaar: hij kan niet lopen, zitten of zelf zijn hoofd zelf rechtophouden, hij kan niet praten, nauwelijks eten, kan niet zelf ontlasting en plas produceren, hij kan niet spelen en heel af en toe is er een kleine glimlach. Ik hou veel van hem en doe alles voor hem maar ik gun hem geen lang leven maar een plek waar hij kan praten, eten, rennen en vooral veel spelen.. hoeveel verdriet dit mij ook zal doen…
Ik herken dus veel in het verhaal van de moeder van A. en ik ben blij dat ze dit interview heeft gegeven. Ik ben heel benieuwd naar de reacties maar ik denk dat alleen als je een ouder bent van een ernstig gehandicapt kind je het verhaal snapt…
De artsen rondom mijn zoontje hebben wel begrip voor het feit dat ik hoop dat hij niet lang zal leven en kwamen zelf ook met het idee voor een niet-reanimeerverklaring. In verband met zijn ernstige epilepsie en de vele medicatie die hij sommige periode nodig heeft om eruit te komen is het niet makkelijk om zo’n keus te maken. Het liefst hou je je kind zo lang mogelijk bij je maar soms is het beter als het niet zo gaat….
Ik hoorde zijlings van het programma Rondom 10 en lees met huivering de reakties die tot nu toe zijn gegeven. Ik ben zelf moeder van een mcg zoon van 11 jaar. Hij heeft een specifieke aandoening waardoor hij met een sterke wil en een pittig karakter zit opgesloten in een onwillig lijf.
Hij zou het liefste vrij zijn, buiten spelen, ravotten etc maar kan dat door zijn beperkte lichamelijke mogelijkheden helaas niet. Van epilepsie heeft hij gelukkig geen last, maar praten met gesproken taal kan hij niet. Wel kan hij zich goed non-verbaal uiten.
Toen wij dat doorkregen en contact met hem begonnen te leggen kreeg zijn leven enorm veel meer waarde, voor ons maar ook voor hem.
Hij kreeg zijn inbreng in zijn leven, recht op een eigen mening, recht op puber-zijn, hoe ingewikkeld dat voor hem ook in elkaar steekt.
Ik vind zijn leven waardevol genoeg, we omarmen het hier met zijn allen. Mijn zoon is een volwaardig lid van ons gezin, wat zeker zijn eigen inbreng heeft. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar zeker wel de moeite waard.
Respect voor het leven staat bij ons hoog in het vaandel. Mijn advies is dan ook aan al die andere moeders die hier zich lopen te beklagen, en wiens mening ik respecteer, maar niet onderschrijf: Durf te leven, durf te genieten met je gehandicapte kind, ga er samen voor. Haal uit het leven van je kind wat erin zit. Je kind heeft jou nodig, en als jij de moed opgeeft: wie zal het dan doen ?
Het is dan wel een jaar geleden,ik woon in Israel, vandaar, maar ik wil toch reageren op de reactie van Monique. Ze schrijft, durf te genieten met je gehandicapte zoon. Maar dat is nou juist het punt: Deze kinderen genieten niet, integendeel, ze lijden! Ik kan wel huilen als ik dat lees. En ik vraag me af of het menselijk is om iemand te laten lijden. Ik begrijp deze moeders zo en mijn hart gaat naar ze uit.
Ik heb zelf ook een lichamelijk gehandicapte zoon, die niet kan praten, maar welintelligent is en wij genieten van hem en hij is ook voornamelijk vrolijk en geniet van dingen in het leven die hij wel kan. Maar er zij dus ook kinderen die niet genieten, maar lijden.
Carina Blommers