In augustus schreef ik over mijn kennismaking met de wereld van de multi complex gehandicapte kinderen, ernstig lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen, met een geestelijke leeftijd tussen de 0 en de 2 jaar. A. is zo’n kind. Een jongen van inmiddels elf. Zijn moeder vertelt: “Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. (…) We weten niet wat er in hem omgaat.”

De moeder van A. vraagt in het interview dat ik met haar had (en dat afgelopen weekend in NRC Handelsblad stond) aandacht voor de positie van ouders met een mcg-kind. De huidige medische zorg is zo goed, dat deze kinderen anders dan vroeger niet meer zo snel doodgaan. Maar, zo zegt ze, in feite hebben ze geen leven. Hun bestaan is uitzichtloos. Vanwege hun wilsonbekwaamheid is het uitgesloten dat deze kinderen voor euthanasie in aanmerking komen, dat begrijpt de moeder van A. heus wel. Maar dat de artsen als vanzelfsprekend aan haar kind willen blijven knutselen (“wéér een operatie, wéér pijn en verdriet”) en met wantrouwen reageren als ze vraagtekens zet bij het nut van al die behandelingen, dat zit haar hoog.

De redactie van NRC heeft haar verhaal tot kwestie van de week gemaakt: lezers worden opgeroepen te reageren als ze soortgelijke ervaringen hebben. Ik vermoed dat er veel brieven zullen komen, en dat ook zonder die oproep veel mensen gereageerd zouden hebben. Op het verhaal van oud-huisarts Karel Gill, die ageerde tegen het taboe op de dood en het gebrekkige zelfbeschikkingsrecht van zieke mensen, kwamen tientallen brieven. Ongeveer evenveel steunbetuigingen als uitingen van afschuw. Ik hoop van harte dat begrip en medeleven dit keer de overhand hebben.