Vandaag eindelijk tijd gehad om de uitzending van Rondom Tien te bekijken over “zinvol leven”. Naar aanleiding van mijn interview met de moeder van A. in NRC Handelsblad spraken ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, artsen en een ethica over wat nog een menswaardig bestaan is, en wat niet. Carolyn, de moeder van de negenjarige Livia, maakte indruk op mij door haar eerlijke en nuchtere manier van spreken (ze deed me sterk denken aan de moeder van A.). Op het verzoek van Cees Grimbergen om haar dochter te beschrijven, zei ze: “Ze is lang en dun. Ze kan niks, ze weet niks. Ze is eigenlijk niks.”
Carolyn vindt, net als Claudia – moeder van Wouter – dat haar kind ondraaglijk lijdt. Ze hoopt dat Livia op een dag een aandoening krijgt die ze niet overleeft. Met het personeel van de instelling waar Livia verblijft heeft ze afgesproken dat er bij ziekte niet automatisch behandeld wordt. Het meisje heeft al drie longontstekingen overleefd. “Daar word je heel sterk van,” zei Carolyn, met een wrang soort humor. Op het forum van de NCRV zijn intussen 788 reacties gekomen naar aanleiding van de uitzending, en niet allemaal even begripvol. Sommige posts suggereren dat deze moeders teleurgesteld zijn in het cognitieve vermogen van hun kind, of dat een gehandicapt kind hun carriere in de weg staat. Dan zijn de NRC-lezers gelukkig ruimdenkender.
Beste Brigit,
We hadden het al besproken, hoe kan het toch dat mensen zich zo durven uitspreken over anderen. Voelen deze mensen dan niet de tweestrijd en het verdriet dat deze ouders hebben om deze gedachten uberhaubt te hebben, laat staan toe te staan of uit te spreken? Zoals je zegt, gelukkig de NRC lezer wel!
Als je het goed vindt wil ik hier mijn reactie die ik ook op het rondom 10 forum zette plaatsen:
Ook ik wil de redactie bedanken, maar nog meer de ouders die het lef hadden aan de uitzending mee te werken. Ik ben de moeder van A. de moeder achter het interview in het NRC en ik heb er bewust voor gekozen niet naar de uitzending te komen.
Thuis veilig op de bank dacht ik steeds, wat stom, ik had er ook moeten zitten. Maar gelijktijdig kwam de horror van het forum me al voor ogen.
Gelukkig zijn er ook reacties met begrip want dat is wat deze ouders verdienen. Oordelen is zo makkelijk.
Het valt me zo op dat men denkt dat deze ouders in de rij staan voor een spuitje. Heeft u ze dat horen zeggen? Volgens mij gaat het juist om het luisteren en het open gesprek en dat is, zo blijkt nu weer, zo ontzettend moeilijk.
Mijn zoontje lijkt in veel opzichten op Livia. Hij kan soms zitten, soms met een rammelaar spelen en soms uit een fles drinken. Dat is het enige waar hij invloed op heeft in het leven en wat hij soms zelf kan. Zijn leven bestaat uit wachten op mensen die hem zien, iets met hem willen doen en die voor hem willen zorgen. Als moeder draag ik die verantwoordelijkheid voor hem en neem dat heel serieus en doe daar alles voor.
Daarnaast heeft hij ook nog veel complicaties, met grote regelmaat honderden aanvallen per dag, een misvormde blaas, een maag stoma om hem te voeden, spalken om zijn voeten niet verder te laten vergroeien, een orthese voor zijn vergroeide rug, vele drogerende medicijnen en ga zo maar door.
Dagelijks ga ik weer op de barricade om hem te verdedigen. De gemeente denkt dat ik een liftsysteem wil hebben aan het plafond omdat het zo leuk staat. De leverancier van de rolstoel denkt dat het geen problemen geeft dat ik een jaar op het ding moet wachten. Het zorgkantoor en de politiek denkt dat ik van het PGB op vakantie ga en met minder toe kan, het KDC heeft geen budget om hem 1 op 1 aandacht te geven en aangezien je hem niet hoort (lees geen moeilijk gedrag vertoont) dwingt hij het ook niet af.
En weet u, ik doe het uit liefde voor mijn kind. Zijn geluk overstijgt alles. Maar zin heeft zijn leven niet, hij haalt er niets uit. Ik wel. Ik kan van hem genieten, ik mag hem ruiken en tegen me aan leggen en knuffelen. Het gevolg daarvan is voor hem in veel gevallen een epileptische aanval……
Waarom mag je niet zeggen dat je vreselijk met je kind te doen hebt. Dat dit leven uitzichtloos is en in het geval van mijn zoontje ook nog eens steeds verder achteruit gaat? Waarom mag ik niet er voor kiezen om hem niet te intuberen als je weet dat de kans heel erg groot is dat hij er nooit meer vanaf komt en nog meer hersenschade zal oplopen. Waarom mag ik niet zeggen dat als hij dood gaat men hem niet weer terug mag halen en dus reanimeren. Waarom mag ik niet zeggen dat ik hoop dat mijn kind niet oud wordt. Dat hoeft echt niet te betekenen dat ik niet goed voor hem zorg en elke dag weer probeer een leuke dag voor hem te realiseren alle tegenslagen ten spijt.
U mag beweren wat u wil, maar de liefde die ik voor mijn kind voel is veel groter dan u zich ooit kunt voorstellen………
Dank je wel Brigit dat je me geholpen hebt in iedergeval het debat op gang te krijgen!
Jij bedankt, moeder van A. Je was dan wel anoniem, en je zat op de bank tijdens Rondom Tien, maar je hebt zélf de aftrap gegeven. Op het forum van Paul Brand, de auteur van “De stoel van God” las ik je hartekreet: “Al jaren ben ik opzoek naar openheid in deze discussie (…) Het is onbespreekbaar, zelfs voor ouders onderling is het moeilijk, al denken we er precies het zelfde over………..” Goed dat we elkaar gevonden hebben 😉